ATENCION SOCIAL / Programa para población especial alejada de sus padres
Cuando ser diferente es algo común
Catorce niñas y adolescentes, excluidas sociales por partida doble, son beneficiarias de una iniciativa privada a través de la cual se les da calor de hogar y herramientas educativas para incorporarse a la vida
MARIA ELISA ESPINOSA
EL UNIVERSAL
5 de Octubre de 2002
A Yesenia y sus amigas le acaban de leer el cuento de Pinocho y les gustó. 'Muy bonito', dijo ella, con una sonrisa tan amplia como pequeños son sus ojos. Odalys, en un salón contiguo, hace gala _sin saberlo_ de una excelente memoria. No ha olvidado la visita que le hicieran Luz Mely y David, amigos de Caracas, y para tampoco olvidar la de quienes la visitan hoy, saca de entre sus útiles una libretica deshojada y pide: 'Escríbeme aquí, firma aquí, píntame un corazón, y ahora dame un beso'.
Odalys y Yesenia son dos de las 14 niñas especiales y alejadas de sus padres que habitan la Residencia Barlovento, en Caucagua. Allí estudian, hacen sus tres comidas, juegan en el patio, se bañan los sábados en una piscina de hule; y desde allí también salen de paseo los fines de semana, a veces van al río, a la playa, a la plaza del pueblo y, religiosamente, todos los domingos, a la iglesia.
Viven en esta casa-escuela desde marzo del año pasado, cuando arrancó de lleno un proyecto soñado por Carmen Beatriz Fernández, sus padres, esposo, suegros, hermana y unos cuantos amigos con clara inquietud social, quienes no podían hacerse la vista gorda ante una realidad que veían desfilar a diario en el Instituto Psicológico El Avila, colegio privado fundado en 1967 por la familia para atender a población con necesidades educativas especiales.
Distinto al carácter pago del IPEA de El Paraíso en Caracas, la sede de Caucagua se planteó como un lugar para acoger a niñas y adolescentes que, además de tener un retardo mental o moderado, llevan en sus vidas la doble carga de haber sido abandonados o haber nacido en familias de escasísimos recursos.
Tras crearse en 1997 bajo la figura de asociación civil, el IPEA-Caucagua se planteó en sus inicios como un centro (usando la sede de El Paraíso) para hacer diagnósticos y tratar a los niños bajo un régimen de consulta. No obstante, la idea fue creciendo y terminó en el proyecto de atención permanente que encontró en el pueblo mirandino un cálido hogar para las niñas.
Pero el asunto no quedó allí. A este grupo se le han sumado otros veinte muchachitos y muchachitas de la comunidad de Caucagua, también con necesidades especiales, que asisten a la escuela en régimen de semiinternado.
El compromiso que han asumido la directiva y colaboradores del IPEA-Caucagua se ha topado, sin embargo, con no pocos obstáculos. El principal _siempre es así_ es la estrechez presupuestaria, sobre todo tomando en cuenta que el proyecto básicamente se sostiene con recursos propios.
Fernández, directora de la casa-escuela, explica que por el proceso de liquidación del Instituto Nacional del Menor (ente que les ayudaba a cubrir la mitad de los gastos del centro), han tenido que enfrentar mayores dificultades para sostener el proyecto. De allí que siembren sus esperanzas en un programa de benefactores que recién estrenan, donde desde un particular hasta una empresa, son bienvenidos.
http://buscador.eluniversal.com/2002/10/05/ccs_art_05401AA.shtml
El Universal Caracas, sábado 11 de noviembre, 2000
Especiales
Milagros Socorro
Lo primero es admitir con toda claridad que los niños y jóvenes con discapacidades físicas o psíquicas son un problema de todos. Cuando hayamos comprendido que un muchacho con retardo mental, síndrome de Down, trastornos de audición y lenguaje, parálisis cerebral, autismo o dificultades de aprendizaje, es un venezolano como cualquiera, como el más dotado, como el más promisorio en las ciencias, el deporte, la empresa o las artes, entonces comenzaremos a ver los cuidados que requieren como un aspecto más de la atención que debemos a todos los niños de este país; y no como un lujo que la nación debe costear para mantener a ciertos ciudadanos que jamás van a redituar la inversión hecha en su tratamiento y formación. La verdad es que las personas con necesidades especiales pueden ser perfectamente útiles a la comunidad, siempre que hayan sido diagnosticadas, y sometidas a la rehabilitación adecuada.
Las discapacidades físicas y psíquicas son, también en Venezuela, un problema de salud pública y están clasificadas por la Organización Mundial de la Salud. De hecho, el Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS) viene atendiendo estos casos desde hace 40 años. En la actualidad, la Unidad de Psiquiatría Infantil del IVSS, fundada por la doctora Alecia Bello, somete cada caso al estudio de un equipo interdisciplinario y, una vez elaborado un diagnóstico los niños son remitidos a las instituciones según sus necesidades. Estas instituciones suelen ser institutos privados de educación especial (y no clínicas, puesto que la gran mayoría de estos jóvenes no deben ser aislados de su entorno familiar y social; sino incorporados a un sistema educativo particular).
Existe en nuestro país la Asociación de Institutos Privados de Educación Especial (AIPEE) que agrupa a 27 instituciones privadas (bueno, ya hay que descontar a varias de ellas que han cerrado por dificultades presupuestarias o que han roto con el Seguro por incumplimiento de los pactos establecidos) que reciben a los hijos de trabajadores asociados al IVSS; y este instituto les cancela mensualmente una cantidad para sufragar los gastos de estos niños. Pero resulta que, desde febrero de 1998, el Seguro Social no ha actualizado la cantidad que asigna a los institutos por cada niño tratado en estas escuelas diferenciadas, y hoy paga apenas 28 mil bolívares por niño, una suma que no alcanza a cubrir ni la mitad de los gastos de un alumno que requiere tratamiento de psicólogos, terapeutas de lenguaje, psicopedagogos, psiquiatras y maestros especializados.
En muchas ocasiones, los representantes de los 4000 educandos de AIPEE, mortificados por la amenaza de cierre de la única oportunidad que aquéllos tienen para vivir como ciudadanos dignos, se han dirigido al despacho de Mauricio Rivas, presidente del IVSS y éste, en franco desprecio de la Constitución Bolivariana, que establece en su artículo 103 el derecho de las personas discapacitadas a recibir educación gratuita, se ha negado a recibirlos, mandándoles recados con excusas y posponiendo sus urgentes alegatos.
Si uno solo de estos institutos llega a cerrar, si uno solo de estos niños tiene que meterse en una casa a vivir como el bobo de la familia, el doctor Rivas y el IVSS estarán cometiendo un crimen contra la nación. Y todos nosotros seremos cómplices de un severo arañazo a la nacionalidad, que es también de ellos, los especiales.
Estampas de El Universal, domingo 03 de diciembre, 2000
Crónica
Milagros Socorro
Usaré su verdadero nombre porque forma parte de un grupo de mujeres tan valientes, tan amorosas, tan inteligentes y tan hermosas que, en verdad, no merecen -ni necesitan-ver sus identidades escamoteadas bajo un seudónimo que las proteja de eventuales amenazas. Total, ya ella está acostumbrada a plantarle cara a la adversidad, con una resolución y una presencia de ánimo tales que no se falta a la verdad si se afirma que Elizabeth Arcila es una auténtica heroína de nuestro tiempo. Su vida, su inagotable ternura, su peripecia y su inquebrantable alegría pueden ser la inspiración de muchas otras mujeres, de muchas otras madres que están ante el reto de revertir la fatalidad y convertirla en motivo de inspiración y gratitud a la vida.
Elizabeth
Cuando le faltaba apenas un mes para dar a luz a su segunda hija, un malandro puso el cañón de una pistola en su vientre y la conminó a que le entregara sus pertenencias. Esa misma noche fue atendida en sala de partos por un equipo que hubo de vérselas con una gestante que temblaba de angustia. Finalmente, le pusieron en los brazos a la pequeña Eliángelys que ya anunciaba la pertenencia de unos inmensos ojos que embellecerían su rostro.
Poco tiempo después de que Eliángelys comenzara a asistir al colegio privado donde su madre la inscribió "haciendo toda clase de sacrificios", se confirmaron las sospechas de Elizabeth de que algo no marchaba bien con su hija. Al final del curso, la misma maestra que había escuchado los alegatos de Elizabeth para que su niña fuera integrada a las actividades a las que permanecía ajena, le entregó una carpeta vacía, y la puso al corriente de que Eliángelys "no quiso trabajar durante todo el año". La niña no estaba del todo bien, pensó Elizabeth, pero mucho peor andaba un sistema educativo que rechaza y penaliza al niño que muestra actitudes diferentes. Aunque se había gastado el dinero, que no tenía, en pagar aquel colegio, su hija había sido maltratada (en alguna ocasión le rompieron la boca al obligarla a comer la merienda), incomprendida y señalada como una criatura inútil en la que no valía la pena malgastar esfuerzos ni atenciones.
Elizabeth se dirigió a la Unidad de Psiquiatría Infantil del Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS) y allí examinaron a la niña, y la remitieron al Instituto Pedagógico El Avila, fundado hace 32 años, que funciona en el callejón Berrizbeitia de El Paraíso. Gracias al convenio que existe entre el IVSS y una treintena de institutos privados de educación especial, Elizabeth no tendría que pagar por la educación de Elyángelis, puesto que la niña está amparada por el seguro de su padre, lo que la salva de tener que costear los elevados gastos de la educación especial (que en la actualidad alcanzan los 80 mil bolívares mensuales, ya que estos niños reciben atención en grupos que no superan los quince alumnos, además de que precisan los cuidados de un equipo de profesionales interdisciplinario que brinde atención individualizada a los pacientes).
Para llevar y traer a Eliángelys al instituto, Elizabeth debe tomar ocho camionetas diariamente. Y para atenderla, mientras está en la casa, la madre dejó su trabajo como secretaria ejecutiva en un banco y se dedicó a hacer comidas para vender (cuenta, entre sus principales clientes, a sus antiguos compañeros de trabajo). ¿Será preciso aclarar que su marido la abandonó, tras varios años de echarle en cara su presunta culpabilidad por la discapacidad de Eliángelys? (El marido, en audaz interpretación de la predisposición genética, determinó que la niña había heredado una tara de la familia de Elizabeth; y ella no intentó disuadirlo, se limitó a decirle que todo estaba en discusión, menos el hecho de que Eliángelys era su hija y que no la iba a dejar sola en la lucha que tendría que librar por su vida). Y así lo ha hecho. Ahora Eliángelys es una pava preciosa, ha aprendido a leer y a escribir, y cada día hace más avances. Elizabeth, una mujer muy buena moza -que no revela para nada sus cumplidos cuarenta años- va siempre muy acicalada y sonriente; ella dice que cree firmemente en los milagros: "sí, sí, la tenacidad, la pelea de todos los días, sin dejarse desanimar, terminan por producir un milagro".
Con esa actitud se encuentra ahora enfrentada a la negativa del IVSS de actualizar sus asignaciones presupuestarias a los institutos de educación especial. Elizabeth confía en que su indoblegable capacidad de lucha logrará también el prodigio de hacer que el Estado cumpla con la obligación que tiene con Eliángelys y con los hijos de sus compañeras de causa, todas mujeres admirables, las verdaderas heroínas de la modernidad.